飛華健康網(wǎng)專訪張星虎：科學(xué)認(rèn)識(shí)多發(fā)性硬化

   　有一種疾病，也許你從未聽聞，但是當(dāng)它真實(shí)的降臨在你的生活中時(shí)，你所面臨的將會(huì)是無(wú)休止的檢查和治療，你會(huì)逐漸喪失對(duì)于四肢的掌控能力或者視線逐漸模糊，直至失去最后一線光明，而每當(dāng)你以為自己已經(jīng)痊愈的時(shí)候，它很可能卷土重來(lái)，擊垮你最后一道心理防線。這是一種可怕的疾病，這就是多發(fā)性硬化。

　　從疾病的研究結(jié)果來(lái)看，這種疾病具有自己獨(dú)特的發(fā)病特點(diǎn)和地域分布，中國(guó)屬于低發(fā)病區(qū)，但是由于我國(guó)人口基數(shù)較大，每年的發(fā)病人數(shù)仍居高不下。針對(duì)這種情況，如何更好地防治與疏導(dǎo)病患就診，為此，飛華健康網(wǎng)本期“專家訪談”特別邀請(qǐng)到了首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張星虎教授做客本欄目，向各位網(wǎng)友介紹“多發(fā)性硬化的診斷與治療。”

　　飛華健康網(wǎng)：張教授，您好!多年來(lái)您一直致力于神經(jīng)內(nèi)科神經(jīng)感染與神經(jīng)免疫專業(yè)的臨床及研究，擅長(zhǎng)多種神經(jīng)科疾病的診斷及治療。今天我們想向您請(qǐng)教的是多發(fā)性硬化疾病的診斷與治療，請(qǐng)您為我們廣大網(wǎng)友介紹一下什么是多發(fā)性硬化?

　　張星虎教授：多發(fā)性硬化是中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病，屬于自身免疫病的一種，好發(fā)于中青年，容易導(dǎo)致患者殘疾。該病在我國(guó)的發(fā)病率并不高(盡管尚缺乏詳細(xì)的流行病學(xué)資料)，因此在國(guó)內(nèi)仍不為一般醫(yī)師所熟悉。這種疾病最顯著的特點(diǎn)就是多發(fā)性：一是空間上的多發(fā)性，即在中樞神經(jīng)系統(tǒng)多個(gè)部位如大腦、小腦、腦干或者脊髓、視神經(jīng)都可能發(fā)生病變，而且發(fā)病部位的不同，會(huì)導(dǎo)致不同的臨床表現(xiàn)，嚴(yán)重者可導(dǎo)致殘疾;二是時(shí)間上的多發(fā)性，就是說(shuō)這種病會(huì)反復(fù)發(fā)作，這次治療好了或者部分痊愈，下一次有可能再次發(fā)作，給病人帶來(lái)極大的痛苦。

　　飛華健康網(wǎng)：您剛才提到了發(fā)病部位不同，癥狀也不同，那么從臨床角度來(lái)看，多發(fā)性硬化的癥狀都有哪些?

　　張星虎教授：多發(fā)性硬化的癥狀取決于病變所累及的中樞神經(jīng)系統(tǒng)部位，患者可能出現(xiàn)視力下降、肢體無(wú)力、平衡障礙、行動(dòng)不便、肢體麻木、口齒不清、眩暈、大小便障礙等癥狀，這些癥狀因人而異，嚴(yán)重程度也不盡相同，每位病人在每次復(fù)發(fā)的表現(xiàn)上也會(huì)各異。這些癥狀可能會(huì)減輕或消失，消失后也可能再發(fā)作。是否會(huì)產(chǎn)生新的癥狀或是產(chǎn)生新癥狀的時(shí)機(jī)則無(wú)法加以預(yù)測(cè)。舉例說(shuō)明，比如說(shuō)患者的脊髓發(fā)生了病變，就有可能會(huì)發(fā)生肢體麻木、雙下肢無(wú)力或四肢無(wú)力等情況，還有就是排大小便障礙，有些患者會(huì)出現(xiàn)尿失禁、尿不出來(lái)、便秘等情況。如果病變發(fā)生在視神經(jīng)，則會(huì)導(dǎo)致患者視力模糊，一側(cè)視力下降或者雙側(cè)視力下降。如果病變發(fā)生在腦干，就會(huì)出現(xiàn)很多的問題，比如：頭暈、看東西成雙影，或者是飲水嗆咳或言語(yǔ)不清等等，嚴(yán)重的情況下會(huì)影響整個(gè)心肺功能。此外還有一種情況是多發(fā)性硬化不經(jīng)過(guò)治療也可發(fā)生自發(fā)性的恢復(fù)，有些患者通過(guò)激素治療可以減輕癥狀，但是隨著發(fā)生次數(shù)越來(lái)越多，有可能會(huì)發(fā)生累加效應(yīng)，這種情況下可能會(huì)導(dǎo)致殘疾。為預(yù)防這種情況的發(fā)生，建議患者要早診斷，早治療。

　　飛華健康網(wǎng)：聽您介紹這種疾病的危害性很大，而且充滿了不確定性，那么導(dǎo)致患病的原因是什么?發(fā)病情況有什么特點(diǎn)?

　　張星虎教授：多發(fā)性硬化癥的發(fā)病情況有一個(gè)顯著的地域特點(diǎn)，那就是緯度高的地區(qū)發(fā)病率也高，比如美國(guó)北部、加拿大、冰島、英國(guó)、北歐、澳洲的塔斯馬尼亞島和南新西蘭患病率為40/10萬(wàn)或更高;赤道國(guó)家發(fā)病率小于1/10萬(wàn);亞洲和非洲國(guó)家發(fā)病率較低約為5/10萬(wàn);日本為1.4/10萬(wàn)。我國(guó)目前尚無(wú)多發(fā)性硬化流行病學(xué)資料，但近年來(lái)多發(fā)性硬化病例報(bào)道愈見增多，而且北方地區(qū)患者多于南方，專家們統(tǒng)一的意見傾向于我國(guó)的多發(fā)性硬化患者并非少見。但我國(guó)仍屬于低發(fā)病區(qū)，與日本相似。

　　至于具體病因目前尚無(wú)定論，主要與自身免疫、病毒感染、遺傳因素、環(huán)境因素等有關(guān)。據(jù)目前的研究結(jié)果顯示，這種病的發(fā)病年齡一般是20～40歲左右的青壯年，以女性患者居多。此外，遺傳因素對(duì)多發(fā)性硬化的易感性起作用，如愛斯基摩人、西伯利亞的雅庫(kù)特人和非洲的班圖人，以及吉普賽人不罹患多發(fā)性硬化。而在多發(fā)性硬化患者的親屬中患有該病的比例要高于普通人群，故家族遺傳傾向與本病發(fā)病有關(guān)。還有就是比如感冒、勞累或者是病毒感染，或者是寒冷的地方等等，都可以促發(fā)這種疾病。所以目前認(rèn)為這種疾病是由于內(nèi)因和外因或者其他的一些因素共同作用的結(jié)果。

　　飛華健康網(wǎng)：為了使多發(fā)性硬化病情的發(fā)展得到有效控制，早期的規(guī)范治療非常重要。張教授，請(qǐng)您談一談目前國(guó)內(nèi)針對(duì)多發(fā)性硬化有哪些治療方法?

　　張星虎教授：因?yàn)槎喟l(fā)性硬化的具體病因及發(fā)病機(jī)制不詳，因此目前尚沒有能夠治愈多發(fā)性硬化的特效藥，只能針對(duì)病程的不同階段采用不同的治療策略。一般來(lái)說(shuō)，急性期以減輕癥狀、改善殘疾程度為主;緩解期以減少?gòu)?fù)發(fā)、減少顱內(nèi)病灶及提高生存質(zhì)量為主。還有就是對(duì)癥治療，減輕病痛，同時(shí)要關(guān)注患者心理，堅(jiān)持神經(jīng)康復(fù)治療，讓病患有參與社會(huì)生活的愉快感。在這里我要強(qiáng)調(diào)的是神經(jīng)康復(fù)治療很關(guān)鍵。一般來(lái)說(shuō)，我們會(huì)有專業(yè)的康復(fù)師，會(huì)根據(jù)患者肢體的無(wú)力程度進(jìn)行評(píng)價(jià)，給予相應(yīng)的肢體訓(xùn)練。老百姓對(duì)神經(jīng)康復(fù)不太了解，其實(shí)中風(fēng)后神經(jīng)康復(fù)治療非常推崇，像多發(fā)性硬化這樣的神經(jīng)免疫性疾病神經(jīng)性康復(fù)治療也是非常有幫助的，因?yàn)樯窠?jīng)康復(fù)治療能再塑造神經(jīng)系統(tǒng)的潛能。神經(jīng)修復(fù)治療也很重要，它要用到維生素B1、B12等等。還有一些治療方法比如說(shuō)干細(xì)胞治療，現(xiàn)在比較熱門，但是現(xiàn)在還需要更多的臨床證據(jù)，還需要做大規(guī)模的臨床研究來(lái)肯定它的療效。

　　其實(shí)，在治療方面非常有效的、最具有代表性的藥物就是β-干擾素。該藥物已經(jīng)應(yīng)用于臨床二十多年了，對(duì)于降低多發(fā)性硬化的復(fù)發(fā)率和延緩疾病進(jìn)展方面有肯定作用，是國(guó)際指南推薦的藥物，國(guó)內(nèi)也已經(jīng)上市。還有一些新的免疫治療藥物，比如芬戈莫德、BG-12、特立氟胺、克拉屈濱、拉奎莫德、那他珠單抗、阿倫單抗、利妥昔單抗、達(dá)利珠單抗等，有的已經(jīng)在國(guó)外上市，有的正在進(jìn)行臨床試驗(yàn)，相信不久的將來(lái)會(huì)造福患者。必須要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)，這種病它的發(fā)病機(jī)制目前還不是特別的清楚，尚沒有辦法根除，就像糖尿病、高血壓一樣，因此治療的關(guān)鍵應(yīng)該是科學(xué)地控制疾病的發(fā)展、防止復(fù)發(fā)。

　　飛華健康網(wǎng)：在我國(guó)，大多數(shù)患者、甚至部分醫(yī)務(wù)工作者對(duì)多發(fā)性硬化診斷及其治療缺乏足夠的認(rèn)識(shí)，導(dǎo)致相當(dāng)多的患者貽誤了治療良機(jī)。張教授，您作為中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)組委員，請(qǐng)您為我們廣大網(wǎng)友介紹一下，多發(fā)性硬化患者應(yīng)該如何合理選擇就醫(yī)?

　　張星虎教授：我作為中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)組委員，參加過(guò)三版的多發(fā)性硬化診斷和治療中國(guó)專家共識(shí)的討論。我們高興地看到，近幾年國(guó)內(nèi)一些大醫(yī)院對(duì)于多發(fā)性硬化的認(rèn)識(shí)已經(jīng)有很大程度提高。這是一個(gè)好的趨勢(shì)，但是和國(guó)際上相比，還有很大的差距。我們?cè)谏钊胙芯亢突颊吖芾矸矫孢€有很大的發(fā)展空間，也應(yīng)在教育科普方面加大力度。

　　針對(duì)這種情況，建議患者在選擇就醫(yī)時(shí)最好到神經(jīng)內(nèi)科實(shí)力強(qiáng)或者具有神經(jīng)免疫專科的三甲醫(yī)院就診，且不可偏聽偏信。現(xiàn)在這種疾病只能夠治療不能夠根治，患者一定要保持理性的心態(tài)看待。

　　飛華健康網(wǎng)：為了讓患者更好配合治療，有請(qǐng)您為我們介紹一些多發(fā)性硬化疾病的家庭護(hù)理方法，以及日常保健中的注意事項(xiàng)?

　　張星虎教授：多發(fā)性硬化的家庭護(hù)理首先要注意的是保障患者遠(yuǎn)離一些危險(xiǎn)因素，如感冒、勞累、疫苗接種和過(guò)敏等。如果有接種疫苗的情況，一定要提前和醫(yī)生說(shuō)明患者的病情，以免出現(xiàn)問題。還有就是在季節(jié)交替的時(shí)候，要注意防止花粉或粉塵過(guò)敏等情況。

　　其次，是要做好患病記錄。不一定要每天都記，但是當(dāng)病情出現(xiàn)變化或者藥物調(diào)整的時(shí)候，以及身體狀況或感覺出現(xiàn)差異的情況，是一定要記錄備案的，以便后期復(fù)診的時(shí)候，給醫(yī)生作為參考。包括什么時(shí)候開始治療，以及輔助檢查的結(jié)果都要記錄在案，這樣醫(yī)生才可以量體裁衣，制定最佳治療方案。

　　第三，就是患者千萬(wàn)不要自以為久病成醫(yī)，擅自依據(jù)前兩次的治療方案，自己增減藥量，一定要嚴(yán)格遵守醫(yī)囑。

　　第四，因?yàn)槎喟l(fā)性硬化患者很可能會(huì)出現(xiàn)行動(dòng)不便的情況，因此要預(yù)防患者出現(xiàn)外傷。最好在家中安裝部分殘疾人扶手或通道，方便患者走動(dòng)或出行。

　　第五，要關(guān)注患者的心理健康。很多患此疾病的患者不堪疾病反復(fù)發(fā)作的折磨，容易產(chǎn)生抑郁心理。家屬要多鼓勵(lì)患者，經(jīng)常溝通，為患者樹立信心，減輕思想壓力，保持樂觀心態(tài)。必要時(shí)找心理醫(yī)生治療。

　　第六，在飲食方面要多吃富含蛋白質(zhì)、維生素的食物，尤其是肉類和蔬菜要合理搭配。不要輕信保健品的作用，多發(fā)性硬化是免疫系統(tǒng)紊亂而不是免疫系統(tǒng)低下，因此不要盲目的給患者食用一些提高免疫力的保健品。

　　最后一點(diǎn)，帶領(lǐng)患者復(fù)診時(shí)一定要記得帶“三寶”。第一件寶就是健康記錄本;第二件寶就是帶好之前看病就診的病歷及各種化驗(yàn)單;第三件寶就是所有拍過(guò)的影像資料，這三件寶會(huì)對(duì)就診帶來(lái)很大的幫助。

　　【專家簡(jiǎn)介】

　　張星虎，主任醫(yī)師，教授，博士研究生導(dǎo)師。2000年畢業(yè)于中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)，現(xiàn)擔(dān)任首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心神經(jīng)感染與免疫科負(fù)責(zé)人,中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)組委員兼秘書，中國(guó)免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫分會(huì)委員兼秘書，首都醫(yī)科大學(xué)神經(jīng)病學(xué)系副主任，《中國(guó)神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)雜志》編委。擅長(zhǎng)神經(jīng)感染與神經(jīng)免疫性疾病的診治如各種腦炎、腦膜炎、神經(jīng)系統(tǒng)寄生蟲病、多發(fā)性硬化、重癥肌無(wú)力、格林-巴利綜合征等。

（摘自飛華健康網(wǎng)http://news.fh21.com.cn/fangtan/zjft/476939.html ）