2023年2月21日，中國國家腦腫瘤注冊登記研究平臺（NBTRC）在國際綜合醫學期刊《柳葉刀-區域健康（西太平洋）》（The Lancet Regional Health – Western Pacific）上發表題為“National Brain Tumour Registry of China (NBTRC) Statistical Report of Primary Brain Tumours Diagnosed in China in years 2019 – 2020”的長篇論著。該文章基于NBTRC多中心登記、迄今國內最大樣本量的腦腫瘤診斷和臨床診療數據，第一次全面描述了中國腦腫瘤組織病理學、解剖部位的詳細分布，進而闡釋了腦腫瘤病理學和解剖部位與患者性別、性別等人口學特征的獨特關系，初步報告了中國腦腫瘤患者選擇跨省手術治療的比率和代表醫療效率指標的在院時長等。該研究文章為中國腦腫瘤的病理和部位構成分析提供了重要的數據支撐，為腦腫瘤人群層面的特征分析提供重要參考，同時也為中國腦腫瘤診療的衛生經濟學分析提供初步素材。

      NBTRC執行委員會主席、首都醫科大學附屬北京天壇醫院副院長張力偉是本文的通訊作者，神經系統疾病國家臨床醫學研究中心副研究員肖丹、席天舒，首都醫科大學三博腦科醫院教授閆長祥、北京天壇醫院神經外科學中心副主任李德嶺是本文的共同第一作者。根據NBTRC既定的利益共享規則，為本研究貢獻數據的NBTRC所有參研單位均在文章中署名。

      腦腫瘤由于具有獨特的組織病理、解剖部位等，臨床醫生或研究中關注的數據重點又與體部腫瘤存在著明顯差異，因此國際上先后建立了幾個大型且獨立的腦腫瘤注冊登記平臺，均有著非常優良的設計、多學科融合的管理團隊，為世界提供了腦腫瘤在人群層面的重要信息。然而，國內一直缺乏腦腫瘤診療數據的統籌管理和協同研究機制，因此罕見腦腫瘤領域的多中心臨床研究，更無法獲知國內腦腫瘤在人群層面的重要特征。NBTRC始建于2016年，由國家神經系統疾病臨床醫學研究中心統籌管理和建設，是國內首個科研型、公益性的腦腫瘤全腫瘤譜注冊登記研究平臺，具有國際化和標準化的數據字典、高性能和安全的軟硬件系統、嚴格規范的管理制度和新穎獨特的利益共享機制。平臺自2018年正式上線以來，全國50家神經外科優勢單位對平臺的認可度持續提升，積極錄入數據、接受數據質控，目前平臺的總病例數已逾17萬例次。

      本次研究利用了2019-2020年在NBTRC平臺由多個中心注冊登記的23,233名原發性腦腫瘤患者數據，經過嚴格的數據質量控制，進行了初步的數據展示和分析，展示了腦腫瘤組織病理學和解剖部位的關系，進而發現了惡性與非惡性腦腫瘤比例在不同年齡亞組中的差異明顯，惡性的比例隨著年齡的減低而逐漸增加。在兒童亞組（0-14歲）中，腦腫瘤具有明顯不同的組織病理學和解剖部位的分布。通過患者流動性的分析顯示，患者尋求跨省手術治療的現象非常普遍，58.8%的患者在他們戶籍省份以外的神經外科中心接受了手術治療，這揭示了國內神經外科醫療水平在各省之間發展的不均衡性。住院時長代表著醫療效率和患者管理水平，在醫療管理中具有重要價值，本研究顯示國內腦腫瘤患者的中位住院時長為15天，在部分疑難病理類型和手術風險較大的解剖部位亞組中會更長，這提示了國內應通過加強康復能力建設等多種方式來提高患者管理效率。

      3月9日，該雜志在線發表了題為“National brain tumour registry: a new era of research collaboration with China”的專題評論文章，由澳大利亞健康和醫療研究所、婦兒醫院Michael Rice腫瘤中心的Jordan R. Hansford教授團隊撰寫，對NBTRC的建設和初步成果給與了積極正面的評價。他提到“NBTRC平臺采集的數據文件可靠、標準統一，中國第一個國家層次的腦腫瘤登記系統可與世界其它國家數據庫相比較，NBTRC是極富潛力的國際合作平臺”；“發展中國家當下的困境是缺少標準統一的患者注冊登記系統，導致了不準確和不可靠的信息，NBTRC在克服這一問題上向前邁出了重要一步，該系統采集的數據在未來極有可能加深我們對中國腦腫瘤分布的理解，它也將協助國際分析腦腫瘤數據，增加全球合作，也非常期待NBTRC能為中國腦腫瘤患者參與更多的國際臨床試驗開啟大門。”

      積土成山，風雨興焉；積水成淵，蛟龍生焉。NBTRC在未來將持續踐行平臺的規則，組織好全國多中心的腦腫瘤注冊登記工作，充分整合全國的腦腫瘤臨床資源，鼓勵各參與單位基于利益共享原則開展多中心臨床研究，努力提升研究的科學價值和社會價值，在世界腦腫瘤的舞臺上不斷講述中國故事。

（神經外科學中心    李德嶺）