4月11日“世界帕金森病日”前夕，首都醫科大學附屬北京天壇醫院“柳欣帕金森照護護理工作室”推出涵蓋帕金森病患者及家屬關心的問題的《帕金森病患者居家照護手冊》，為“帕友”們提供科學有效的居家照護指導。

      北京天壇醫院運動障礙性疾病科護士長柳欣說，手冊采用一問一答的形式，回答了“帕友”關注的涉及衣食住行、康復鍛煉等9大方面的幾十個問題，將在帕金森照護護理門診和病房內免費向“帕友”發放。

      作為國內首家面向帕金森患者的專科護理門診，“柳欣帕金森照護護理工作室”接診了來自全國各地的大量處于疾病不同分期的帕金森病患者，這些“帕友”提出了不少居家照護中的困惑和誤區。工作室護士們根據“帕友們”普遍存在的困惑和問題，通過總結照護經驗、查閱文獻資料、搜集“帕友”分享的經驗等途徑，結合專業護理知識總結了這本居家照護手冊。

      帕金森病是一種中樞神經系統疾病，老年人是發病人群的主體，數據顯示我國每100名65歲以上的老年人中就有1.7名帕金森病患者。帕金森病不僅會引起手腳震顫、運動遲緩和肢體僵硬等運動癥狀，還會引起認知障礙、睡眠障礙、焦慮抑郁等非運動癥狀，嚴重影響患者的生活質量和自理能力。帕金森病起病隱匿慢性進展。在疾病發生與進展過程中，患者們大部分時間居家度過，因此科學有效的居家照護指導是帕友們不可或缺的“良藥”。

      北京天壇醫院“柳欣帕金森照護護理工作室”是集護、教、研為一體的國內首家面向帕金森患者的照護護理門診，通過多學科協作下系統化的護理工作室指導，為就診的患者建立電子檔案，并充分評估患者的身體功能與結構、個體完成任務或動作的能力以及參與家庭及社會的能力，在此基礎上制定客觀、個體化的康復訓練方案，為患者提供包括治療方案咨詢、用藥指導、并發癥預防、個體化鍛煉、日常生活指導及隨訪在內的一站式照護服務。

（文：宣傳中心 盧國強 圖：柳欣帕金森照護護理工作室）