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【天壇科普】“世界自閉癥日”:讓我們抱抱你 “星星的孩子”

作者:李月真、王春雪來源:北京天壇醫(yī)院神經(jīng)精神醫(yī)學(xué)和臨床心理科/睡眠醫(yī)學(xué)中心
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      孤獨癥,我們俗稱“自閉癥”,通常有語言障礙、社會交往障礙、興趣行為刻板單一以及智能障礙等4個方面的表現(xiàn)。

      患有孤獨癥的兒童外表看起來往往正常,但沒有清晰的語言表達、不能理解其他人言語的內(nèi)容,很難和人正常交流;他們往往沒有社會感知力,愛好常單一且固執(zhí),行為刻板,不能獨立生活,甚至洗漱、如廁都需要有人照顧。

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      美國曾報道,每59名兒童中有1名患有孤獨癥譜系障礙(ASD),而根據(jù)《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告II》,截至2017年,中國0-14歲孤獨癥兒童的數(shù)量超過300萬。

      目前,人們尚未找到有效的治愈孤獨癥的辦法……的孩子來說,經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練,情況會有明顯改善,治療越晚,效果越差。且越來越多的研究表明,患兒的康復(fù)干預(yù)不應(yīng)局限于醫(yī)院或康復(fù)機構(gòu),融入家庭和生活的干預(yù)對減少患兒問題行為、改善患兒預(yù)后有重要積極作用。

      這就意味著,對于這些“星星的孩子”,我們需要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)。今天是第13個“世界自閉癥日”,讓我們一起來了解自閉癥,一起幫助這些“星星的孩子”。

      孤獨癥主要有哪些表現(xiàn)?

      社交交往方面

      1. 情感互動中的缺陷,如不能分享興趣、情緒等。

      2. 社交互動中使用非言語交流的缺陷,如難以理解手勢、面部表情等。

      3. 發(fā)展人際關(guān)系的困難,如難以分享想象的游戲,交友困難,或?qū)ν槿狈εd趣。

      行為方面

      1. 在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)。

      2. 興趣狹隘,會非常專注于某些物品,或者是對特定物品特別感興趣。

      3. 刻板、重復(fù)或儀式性行為,如反復(fù)翻轉(zhuǎn)物體。

      4. 其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。

      每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)都一樣嗎?

      孤獨癥兒童的表現(xiàn)差異較大,除了孤獨癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外,每個孩子的表現(xiàn)都不相同。

      1. 智力方面,從智商不足40到高于120的天才智商;

      2. 社交方面,從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家。

      3. 語言方面,從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯。

      4. 興趣愛好方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算,從不識字到過目不忘的識記天才。

      孤獨癥兒童都不會說話嗎?

      孤獨癥兒童“會”說話,但普遍缺乏語言溝通能力。現(xiàn)有數(shù)據(jù)表明,大約25%的孤獨癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力,但經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后,隨著社會交往功能的提高,孤獨癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。

      孤獨癥兒童智力有問題嗎?

      根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查,大約40-60%的孤獨癥兒童擁有正常智商,但也有研究報道60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。

      孤獨癥兒童都特別聰明嗎?

      孤獨癥兒童個體差異很大,大部分沒有特殊能力。有極少部分表現(xiàn)出“孤島智慧”,在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn),如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化,這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極意義。

      孤獨癥有藥可治嗎?

      由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段,藥物治療為輔助治療,或改善合并癥的治療,如抗精神病類、抗抑郁類等對癥治療相關(guān)癥狀會有幫助。

      孤獨癥訓(xùn)練康復(fù)有什么注意事項嗎?

      1. 早期長程。應(yīng)當(dāng)早期診斷、早期干預(yù)、長期治療,強調(diào)每日干預(yù),對于可疑的患兒也應(yīng)當(dāng)及時進行教育干預(yù)。

      2. 科學(xué)系統(tǒng)。應(yīng)當(dāng)使用明確有效的方法對患兒進行系統(tǒng)的教育干預(yù),既包括針對孤獨癥核心癥狀的干預(yù)訓(xùn)練,也包括促進患兒身體發(fā)育、防治疾病、提高智能、促進生活自理能力和社會適應(yīng)能力等方面的訓(xùn)練。

      3. 個體訓(xùn)練。針對兒童孤獨癥患兒在癥狀、智力、行為等方面的問題,在評估的基礎(chǔ)上開展有計劃的個體訓(xùn)練。

      4. 家庭參與。應(yīng)當(dāng)給予患兒家庭全方位的支持和教育,提高家庭參與程度,幫助家庭評估教育干預(yù)的適當(dāng)性和可行性,并指導(dǎo)家庭選擇科學(xué)的訓(xùn)練方法。家庭經(jīng)濟狀況、父母心態(tài)、環(huán)境和社會支持均會影響患兒的預(yù)后。父母要接受事實,妥善處理患兒教育干預(yù)與生活、工作的關(guān)系。



(文:北京天壇醫(yī)院神經(jīng)精神醫(yī)學(xué)和臨床心理科/睡眠醫(yī)學(xué)中心  李月真  王春雪 圖:千圖網(wǎng))


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