我國6歲以下腦癱患兒超30萬  破解專家號掛號難

天壇醫院成立“高寶勤教授小兒神經科知名專家團隊”

   據世界衛生組織統計，小兒腦癱已成為繼小兒麻痹癥后，引起兒童肢體殘疾的主要疾病之一。目前，全球腦癱患者超過1300萬，我國腦癱患者超過600萬，其中6歲以下腦癱兒童超過30萬，且還在以每年近5萬人的速度遞增。腦癱給兒童的身心健康造成了極大的影響，讓患兒家長身心備受折磨，家庭承擔著巨大的經濟和精神負擔。

    依托北京天壇醫院神經內、外科強大的臨床和科研優勢，天壇醫院小兒神經科在早期小兒腦癱的識別和診斷、小兒腦癱和癲癇等疾病的治療上始終保持著國內領先水平。

    作為國內首家也是唯一一家使用肉毒毒素治療小兒腦癱的醫療機構，國家民政部扶助孤殘兒童——“明天計劃”指定合作機構之一，北京天壇醫院兒科主任高寶勤從事小兒神經系統疾病研究20余年，自2000年起就開始嘗試A 型肉毒毒素治療小兒痙攣性腦癱的臨床研究，療效顯著，經治療后的患兒肌力、精神狀態及運動功能進步明顯。

    每年，來自全國各地數以萬計的神經系統疾病患兒慕名而來，特別是2017年4月，由兒科主任高寶勤教授領銜的兒童神經發育與腦癱門診正式對外接診后，不少患兒想要約到高主任的門診，都需要兩三個月的時間。

    近日，按照北京市醫院管理局統一部署，北京知名專家團隊再度擴容，16家市屬醫院新增43個知名專家團隊開展試點服務。即將搬入新院區的北京天壇醫院在“強專科，大綜合”的整體發展戰略下，充實全科診療能力，在兒科領域推出“高寶勤教授小兒神經科知名專家團隊”，期冀通過團隊門診方式，引導患者按需就醫，破解疑難患者“看專家”難題。 

小標：出門診“下不了班” 他說：“我真拒絕不了患者”

    在北京天壇醫院小兒神經科，高寶勤主任的門診是出名的“下不了班”的門診之一。老病人多、疑難患者多、“加號”患者多，8點開始出門診，到下午兩三點還沒有看完的情況十分常見。

    “我常跟他說，這樣下去你太累了，你得學會拒絕。”天壇醫院門診辦主任張悅提起高寶勤主任時告訴記者，然而面對各種疑難病癥患者的哭訴，甚至跪下求診，高寶勤總是說，“我真沒辦法拒絕”。

    來自東北的欣欣（化名）就是高寶勤無法拒絕的“加號”患兒之一，一年前欣欣被當地醫院診斷為腦性癱瘓，做了跟腱切斷延長手術，術后近一年都無法正常走路，求診多家醫院未果，無奈之下，只能慕名來到北京天壇醫院。

    “12歲的一個‘大女孩’，走不了路，家長只能來回抱來抱去，看著真是不忍心。”盡管已經過了中午，高寶勤還是決定盡快幫欣欣看上病，最終欣欣被診斷為較為少見的腓骨肌萎縮癥，目前國內還沒有太好的治療方法。但得到確診結果的欣欣父母決定不再盲目四處求診，帶孩子回家，接受這一現實。

   “神經科問診時間比較長，病史問的比較細，從母親的妊娠史、孩子的生長發育史、預防接種史、再到看神經影像的片子、看檢驗報告，看化驗結果，過程很復雜，一個患兒看三四十分鐘也是常事。”團隊成員任守臣醫生告訴記者。

    神經系統疾病的患兒，智力、行為都受到很大影響，家長的壓力和情緒起伏都很大，高寶勤也在多年的工作中，練就了一套有效安撫家長情緒的辦法。有時，他要幫助的不僅是患兒，甚至還包括患兒家屬。

    今年3月，一位來自貴陽的患兒引起了院門診辦的注意。“同一個身份，在醫院前后掛了60個門診號，幾乎所有的科室、所有的專家都掛了一遍。”經過了解，這名患兒在當地醫院反復被診斷腦炎，家長嚇壞了，來到天壇，又不知道具體要看哪個科室。 

    “40多歲的一個農民漢子，家里條件很差，貸款來給孩子看病，跑了好多科室，整個人非常焦慮。最后一見我，撲通一下就跪下了，我說你千萬別這樣，我看看能怎么幫你。”

    經過高寶勤診斷，孩子的“病根”不在神經科，腦炎也屬于誤診，真正嚴重的在于兒童心理障礙。在高寶勤的幫助下，患兒父親把還沒就診的號源順利退掉，帶著孩子前往精神疾病專科醫院就診，臨走前，高寶勤還把自己的手機號留給了孩子父親，讓他不放心隨時聯系自己。“給他也開了一點助眠藥物，讓他必須好好休息，不然一個家庭就垮了。”

小標：一半患者非疑難重癥 團隊出診讓患者不再只認“專家號”

   “來我這兒看病的患者里，差不多一半左右都不是疑難重癥情況，實際上其他醫生也可以清晰的診斷和治療，從患者就診的方便程度上和團隊診療疾病水平的整體提升上，成立專家團隊就診都能起到很好的作用。”高寶勤告訴記者。

據了解，天壇醫院兒科門診周一至周五每天不少于3位醫生出診，周六日安排1位醫生出診。小兒神經科的日門診量約40-80人，盡管這樣，高主任的專家號仍然要排到兩三個月之后，究其原因，高寶勤認為，一方面與外地患兒數量多有關，另一方面，老患者對"新"醫生的信任度還比較低。

“天壇醫院兒科整體接診患兒中95%以上為外地患兒，家長既然從外地來了，就希望能看到‘專家’，能得到清晰的診斷，明確治療方向。所以一般都是直接掛專家號。另外一些以前在我這兒看過病的老患者，形成了一定的就診習慣，不太愿意再去和其他醫生磨合。”高寶勤分析。

自去年年底，“高寶勤教授小兒神經科知名專家團隊”模式推出后，這一情況得到了有效緩解。想掛高寶勤主任號的患者，首先注意到的是“專家團隊號”。試運行三個月以來，除假期就診高峰外，短則當天，長則3-5個工作日，患兒就能通過團隊號先行掛號就診。

目前，高寶勤教授小兒神經科知名專家團隊周一到周五每天一個半天出診，團隊共6名成員，除高主任外，還包括4位副高，1位主治醫生更多患者在初診時就能得到明確的診斷，約一到兩成的疑難病患者會通過團隊轉診到高寶勤主任處，或收住院后進一步完善檢查來協助診斷和治療。

“借助團隊模式，青年醫生的積極性得到了很大的提升。每個人都代表著團隊的品牌，初診問的就比以前更詳細了，醫患彼此留下的印象也更深了。如果初診能診斷清楚，自然是個人能力的肯定。如果遇到困難，雖然患者轉給了高主任，但首診醫生一樣要進行追蹤，隨時請教和交流。”任守臣表示，“特別是借助團隊號，見到的罕見病的患者增加了，對青年醫生更是一種鍛煉。而以往，這種患者等不了幾個月，可能就流失了或者不治了。”

小標：6個月內持續監測 新天壇建小兒神經系統疾病早期診斷平臺 

    隨著“二孩”政策的全面落地，新生兒數量的整體提升必將帶來危重癥新生兒比例的升高，做好新生兒醫療工作的重要性更為突出。伴隨新天壇搬遷項目的有序進行，利用新天壇軟硬件及智能化信息手段的提升，小兒神經科也將在此前小兒腦癱、小兒癲癇、神經遺傳代謝病等診療特色的基礎上，不斷擴大診療范圍，創新治療方法和手段，為更多患兒提供貼心服務。

    據介紹，目前，北京天壇醫院在小兒的神經功能檢查、早期腦癱的識別和診斷上保持著領銜地位，通過與國際最先進治療方法接軌，可實現最早6個月左右就能夠診斷出小兒腦癱，基本與發達國家水平保持一致。

    在此基礎上，搬遷到新院后，小兒神經科計劃搭建小兒神經系統疾病早期診斷平臺，建立一套相對獨立的系統，通過持續錄像監測，對醫院產科出生后42天的復查兒童、外地1歲以內懷疑有神經系統疾病尚未確認的兒童，進行全面篩查，觀察6個月內的嬰兒的正常運動是否缺失，或者出現改變，從而實現早期干預和治療。

    利用新院診療條件的提升，小兒神經科計劃和血液科配合開展小兒神經免疫疾病換血療法，開設新的新生兒病房，開展小兒腦腫瘤的化療病房的建設等一系列提升醫療服務質量的工作。

   “開展小兒腦腫瘤化療病房是我多年的夙愿。目前在國內還沒有這樣的兒科專門病房。手術后需要化療的孩子只能和成人化療在一起，但實際上，對于孩子的用藥劑量、護理模式等都和成人完全不同，如果能夠借助無菌病房和排風技術，給腦腫瘤術后患兒搭建單獨的化療病房，會給孩子們提供更好的服務。”高寶勤表示。

高寶勤教授小兒神經科知名專家團隊

1.高寶勤：主任醫師 

2.俞雅珍：副主任醫師，擅長兒童神經疾病的診治，特別是小兒癲癇及癲癇綜合征、腦性癱瘓、肌張力障礙、抽動障礙、發育遲緩、遺傳代謝病及各種運動障礙性疾病的治療。

3.任守臣，主治醫師，擅長兒童發育遲緩、癲癇、遺傳代謝性疾病、神經肌肉疾病的診療。

4.鄧亞仙，副主任醫師，擅長小兒神經系統疾病的診治，如：兒童癲癇、腦性癱瘓、運動障礙、抽動障礙、遺傳代謝病、脫髓鞘病、神經系統免疫性疾病、腦血管病、兒童生長發育障礙、和兒童神經內分泌疾病診療。

5.王桂芬：副主任醫師，專長：小兒頭痛、小兒癲癇，小兒遺傳代謝病，腦性癱瘓，脫髓鞘疾病，神經肌肉病。

6.李麗嬙，副主任醫師，專業特長：兒童哮喘和小兒神經系統疾病（如腦性癱瘓，兒童抽動癥，小兒癲癇等）