讓愛心匯成愛之河，把困難分給你和我

北京天壇醫院百合之家MS健康聯誼會首次活動

　　2008年9月28日北京天壇醫院中醫科與神經內科聯合舉辦“百合之家”活動。

　　9月28日下午2：00，北京天壇醫院“百合之家”暨多發性硬化（簡稱MS）病友聯誼活動在金三環賓館九層會議廳舉辦。該活動的宣言是“戰勝疾病，精彩人生”。 北京天壇醫院中醫科主任、博士生導師樊永平教授作為活動的發起人，作了題為《從容面對，精彩人生》的演講，；神經內科感染免疫組的劉醫師代表張星虎主任為病友講述了《MS最新治療進展》，以激發MS病友戰勝疾病的信心；活動中重點開展了醫生和患者、患者與患者之間的互動大討論；最后，會議贈送給MS病友《多發性硬化健康手冊》，活動圓滿結束。“百合之家”的成立為廣大MS患者搭建了一個患者與醫生、病友與病友之間交流、溝通、互助的平臺，成為病友戰勝疾病、重建美好生活信念的港灣。

    MS是發生在中樞神經系統的自身免疫性脫髓鞘疾病，國內外專家多傾向認為，遺傳和環境因素的共同作用導致機體的免疫功能紊亂是其主要發病機理。本病多見于20歲至40歲的青中年女性，但是近年來我國多發性硬化的發病率有增高趨勢，首次發病年齡在60歲甚至70歲的老年患者也并不罕見。多發性硬化有兩個臨床特點，一是時間多發，即反復發作；二是空間多發，即部位多發，具體臨床表現因不同患者受累及的部位不同而復雜多變。由于MS疾病自身復發率高、致殘率高、治療費用昂貴等特點，給患者本身、家庭乃至社會均造成極大負擔。因此，盡早認識、及時治療，引起社會對MS群體關注，對減輕患者的痛苦、延緩病情進展、提高生活質量具有重要意義。

　　在歐美有多發性硬化中心，為患者提供醫療、護理以及生活便利服務，除了醫院以外，社會慈善機構和醫療保障機構加入到為多發性硬化患者服務的行列中來，體現了很好的人文關懷，使患者的生活、學習、工作有了安全感。北京天壇醫院中醫科借助醫院神經科的強大優勢，開展了長期中醫藥干預治療MS的臨床與實驗研究，取得了豐碩成果，成立的國內首家MS患者“百合之家”以百合命名，既有良好的祝愿，又體現中醫的特色，旨在通過中西醫結合，為患者提供最好的服務。 

   “百合之家”的宗旨是：1.普及MS基本知識，在醫生和患者、患者與患者之間搭建一個相互交流、溝通的平臺。2.為病友提供健康咨詢或治療方案（中醫），幫助MS患者戰勝疾病，提高生活質量。3.與病友交流和分享最新的MS醫學信息及研究成果。4.與大家共同構建一個相互支持、溫暖和諧的治療與康復環境?！鞍俸现摇背闪⒑?，將通過多種形式為MS病友提供相關知識和服務，為病友提供一個答疑解惑的互動平臺。同時也希望能夠喚起全社會對MS患者的關注，社會上更多的慈善、公益團體和其他盈利性機構能夠觀注MS百合之家，支持百合之家

　　“百合之家”的成立，得到了MS病友的歡迎與信賴，希望越來越多的病友加入到“百合之家”這個溫暖的大家庭里，截至目前注冊的患者已近30人。一位老病友深情地說：“患了MS是不幸的，可是遇到了那么多愛護我們的好醫生、好護士，又是我們的幸運。有‘百合之家’的專家和病友們的支持，我還有什么害怕的！‘百合之家’是MS病友們心里溫暖的家！”

　　多發性硬化活動內容介紹（下列每項有一位專家或者患者主講），每次活動有醫患交流內容。

　　2008

　　戰勝疾病，精彩人生

　　多發性硬化治療最新進展

　　多發性硬化患者手冊

　　2009-9-19 百合之家活動內容

　　多發性硬化的診斷

　　多發性硬化的自然病程和治療對策

　　多發性硬化治療中的幾個中醫問題

　　2010 

　　百合之家簡介

　　中國多發性硬化專家共識

　　補腎益髓膠囊治療復發緩解多發性硬化臨床療效觀察

　　2011

　　徹底治愈多發性硬化的方法

　　戰勝多發性硬化

　　讓我們風雨同行

　　2012

　　補腎益髓膠囊治療多發性硬化臨床研究進展

　　補腎益髓膠囊對EAE髓鞘損傷的修復作用

　　中醫治療多發性硬化的注意事項

　　2013

　　中醫辨證治療多發性硬化的療效

　　AQP4與視神經脊髓炎

　　走在人生的旅途中

　　2014

　　我為多發性硬化患者著想

　　多發性硬化中醫分型證治的意義

　　有問必答

　　2015

　　多發性硬化患者的食療

　　視神經脊髓炎最新診斷標準解讀

　　關于針刺治療多發性硬化疲勞的研究

　　關于中醫治療多發性硬化認知損傷的研究

　　關于膀胱功能治療儀治療多發性硬化排尿障礙的研究

　　自百合之家活動開展以來，受到患者朋友的廣泛關注，在全國形成了一定的影響。通過這個平臺，為患者朋友切實解決問題，義務答疑解惑調藥處方年均6000人次。得到患者肯定和好評。健康報、健康時報、光明日報、飛華網、人民網、120TV、北京電視臺科技頻道等給予報道。（中醫科　樊永平）