2023年2月21日，中國(guó)國(guó)家腦腫瘤注冊(cè)登記研究平臺(tái)（NBTRC）在國(guó)際綜合醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀-區(qū)域健康（西太平洋）》（The Lancet Regional Health – Western Pacific）上發(fā)表題為“National Brain Tumour Registry of China (NBTRC) Statistical Report of Primary Brain Tumours Diagnosed in China in years 2019 – 2020”的長(zhǎng)篇論著。該文章基于NBTRC多中心登記、迄今國(guó)內(nèi)最大樣本量的腦腫瘤診斷和臨床診療數(shù)據(jù)，第一次全面描述了中國(guó)腦腫瘤組織病理學(xué)、解剖部位的詳細(xì)分布，進(jìn)而闡釋了腦腫瘤病理學(xué)和解剖部位與患者性別、性別等人口學(xué)特征的獨(dú)特關(guān)系，初步報(bào)告了中國(guó)腦腫瘤患者選擇跨省手術(shù)治療的比率和代表醫(yī)療效率指標(biāo)的在院時(shí)長(zhǎng)等。該研究文章為中國(guó)腦腫瘤的病理和部位構(gòu)成分析提供了重要的數(shù)據(jù)支撐，為腦腫瘤人群層面的特征分析提供重要參考，同時(shí)也為中國(guó)腦腫瘤診療的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)分析提供初步素材。

      NBTRC執(zhí)行委員會(huì)主席、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院副院長(zhǎng)張力偉是本文的通訊作者，神經(jīng)系統(tǒng)疾病國(guó)家臨床醫(yī)學(xué)研究中心副研究員肖丹、席天舒，首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院教授閆長(zhǎng)祥、北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科學(xué)中心副主任李德嶺是本文的共同第一作者。根據(jù)NBTRC既定的利益共享規(guī)則，為本研究貢獻(xiàn)數(shù)據(jù)的NBTRC所有參研單位均在文章中署名。

      腦腫瘤由于具有獨(dú)特的組織病理、解剖部位等，臨床醫(yī)生或研究中關(guān)注的數(shù)據(jù)重點(diǎn)又與體部腫瘤存在著明顯差異，因此國(guó)際上先后建立了幾個(gè)大型且獨(dú)立的腦腫瘤注冊(cè)登記平臺(tái)，均有著非常優(yōu)良的設(shè)計(jì)、多學(xué)科融合的管理團(tuán)隊(duì)，為世界提供了腦腫瘤在人群層面的重要信息。然而，國(guó)內(nèi)一直缺乏腦腫瘤診療數(shù)據(jù)的統(tǒng)籌管理和協(xié)同研究機(jī)制，因此罕見(jiàn)腦腫瘤領(lǐng)域的多中心臨床研究，更無(wú)法獲知國(guó)內(nèi)腦腫瘤在人群層面的重要特征。NBTRC始建于2016年，由國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心統(tǒng)籌管理和建設(shè)，是國(guó)內(nèi)首個(gè)科研型、公益性的腦腫瘤全腫瘤譜注冊(cè)登記研究平臺(tái)，具有國(guó)際化和標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)字典、高性能和安全的軟硬件系統(tǒng)、嚴(yán)格規(guī)范的管理制度和新穎獨(dú)特的利益共享機(jī)制。平臺(tái)自2018年正式上線以來(lái)，全國(guó)50家神經(jīng)外科優(yōu)勢(shì)單位對(duì)平臺(tái)的認(rèn)可度持續(xù)提升，積極錄入數(shù)據(jù)、接受數(shù)據(jù)質(zhì)控，目前平臺(tái)的總病例數(shù)已逾17萬(wàn)例次。

      本次研究利用了2019-2020年在NBTRC平臺(tái)由多個(gè)中心注冊(cè)登記的23,233名原發(fā)性腦腫瘤患者數(shù)據(jù)，經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的數(shù)據(jù)質(zhì)量控制，進(jìn)行了初步的數(shù)據(jù)展示和分析，展示了腦腫瘤組織病理學(xué)和解剖部位的關(guān)系，進(jìn)而發(fā)現(xiàn)了惡性與非惡性腦腫瘤比例在不同年齡亞組中的差異明顯，惡性的比例隨著年齡的減低而逐漸增加。在兒童亞組（0-14歲）中，腦腫瘤具有明顯不同的組織病理學(xué)和解剖部位的分布。通過(guò)患者流動(dòng)性的分析顯示，患者尋求跨省手術(shù)治療的現(xiàn)象非常普遍，58.8%的患者在他們戶(hù)籍省份以外的神經(jīng)外科中心接受了手術(shù)治療，這揭示了國(guó)內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)療水平在各省之間發(fā)展的不均衡性。住院時(shí)長(zhǎng)代表著醫(yī)療效率和患者管理水平，在醫(yī)療管理中具有重要價(jià)值，本研究顯示國(guó)內(nèi)腦腫瘤患者的中位住院時(shí)長(zhǎng)為15天，在部分疑難病理類(lèi)型和手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大的解剖部位亞組中會(huì)更長(zhǎng)，這提示了國(guó)內(nèi)應(yīng)通過(guò)加強(qiáng)康復(fù)能力建設(shè)等多種方式來(lái)提高患者管理效率。

      3月9日，該雜志在線發(fā)表了題為“National brain tumour registry: a new era of research collaboration with China”的專(zhuān)題評(píng)論文章，由澳大利亞健康和醫(yī)療研究所、婦兒醫(yī)院Michael Rice腫瘤中心的Jordan R. Hansford教授團(tuán)隊(duì)撰寫(xiě)，對(duì)NBTRC的建設(shè)和初步成果給與了積極正面的評(píng)價(jià)。他提到“NBTRC平臺(tái)采集的數(shù)據(jù)文件可靠、標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一，中國(guó)第一個(gè)國(guó)家層次的腦腫瘤登記系統(tǒng)可與世界其它國(guó)家數(shù)據(jù)庫(kù)相比較，NBTRC是極富潛力的國(guó)際合作平臺(tái)”；“發(fā)展中國(guó)家當(dāng)下的困境是缺少標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一的患者注冊(cè)登記系統(tǒng)，導(dǎo)致了不準(zhǔn)確和不可靠的信息，NBTRC在克服這一問(wèn)題上向前邁出了重要一步，該系統(tǒng)采集的數(shù)據(jù)在未來(lái)極有可能加深我們對(duì)中國(guó)腦腫瘤分布的理解，它也將協(xié)助國(guó)際分析腦腫瘤數(shù)據(jù)，增加全球合作，也非常期待NBTRC能為中國(guó)腦腫瘤患者參與更多的國(guó)際臨床試驗(yàn)開(kāi)啟大門(mén)。”

      積土成山，風(fēng)雨興焉；積水成淵，蛟龍生焉。NBTRC在未來(lái)將持續(xù)踐行平臺(tái)的規(guī)則，組織好全國(guó)多中心的腦腫瘤注冊(cè)登記工作，充分整合全國(guó)的腦腫瘤臨床資源，鼓勵(lì)各參與單位基于利益共享原則開(kāi)展多中心臨床研究，努力提升研究的科學(xué)價(jià)值和社會(huì)價(jià)值，在世界腦腫瘤的舞臺(tái)上不斷講述中國(guó)故事。

（神經(jīng)外科學(xué)中心    李德嶺）