幾個簡單的裝置，“捆綁”在四肢上，體驗者瞬間彎腰弓背、腳步踉蹌……4月11日是世界帕金森日，北京天壇醫院的醫護人員們特意準備了各種“道具”，讓普通人能夠直觀地體驗帕金森患者的感受，將心比心地對待帕金森患者。

      “我感覺四肢都伸不開，腰只能弓著，只能一點一點往前蹭著走。”一位年輕女性自告奮勇，穿戴上體驗裝置，瞬間像變了一個人，不但從椅子上站起來都變得困難，行走的時候更是舉步維艱，好像隨時都會向前撲倒；使用筷子模擬進餐的時候，不要說送到口中，連從碗里夾起來都變得異常困難。“親身體驗了才知道，對于患者來說，這是一種巨大的痛苦。”體驗者蔣女士說。

      “我們在日常工作中發現，有一些家屬對于帕金森患者的癥狀不了解、不理解，有些人認為行動遲緩等癥狀是人老了的自然現象，忽視了對患者關心和關愛；而不少帕金森患者會出現抑郁等心理問題，這些都是需要我們關注的。”北京天壇醫院神經病學中心副主任、運動障礙性疾病科主任馮濤說，今年世界帕金森日的主題是“關注心理健康，全面全程管理”，醫護人員們想通過讓普通人親自體驗帕金森患者的感受，喚起對帕金森患者全面的關心。

      在活動現場，來自北京天壇醫院運動障礙性疾病科、功能神經外科、康復科等多個學科的專家，根據不同的研究領域，現場為大家帶來帕金森科普講座，并為患者和家屬答疑解惑。“我們還帶來了醫護人員們發明的‘不怕抖的水杯’‘防抖的勺子’‘拿得穩的筷子’等等帕金森患者日常生活用品，患者和家屬們可以參考這些樣式回家去‘改造’。”運動障礙性疾病和頭痛科護士長柳欣說。

      62歲的老林是一名在北京天壇醫院治療十多年的老“帕友”，得知今天上午的義診活動特地趕過來，為他的主治醫生王展和治療團隊送上一面錦旗。他激動地說：“感謝北京天壇醫院的帕金森治療醫護團隊，值得我們以健康，甚至以生命相托，讓我在與‘帕’共行的旅程中并不孤單。”

      當天下午，北京天壇醫院功能神經外科組織了一場特殊的講座，4位曾經的“帕友”被病區“聘請”為帕金森“公益宣講員”，回到病房，為正在住院的患者們講述自己的故事，為大家與“帕”共行加油鼓勁。

      據神經外科學中心副主任、功能神經外科病區主任張建國介紹，全國每年新發患者數達20萬以上，我國現有帕金森病患者人數大約三百萬。隨著帕金森病的進展和長期藥物治療，患者難以獲得滿意療效和理想的生活質量。腦深部電刺激技術和經顱磁刺激技術可以為帕金森病患者提供藥物治療以外新的治療方法。

      “對于使用藥物控制效果不理想的帕金森患者來說，腦起搏器（DBS）治療是合理有效的選擇，但很多患者對于手術安裝DBS設備心存顧慮。”功能神經外科護士長富晶說，他們想通過帕金森“公益宣講員”，從患者的角度與這些心存顧慮的患者進行溝通，幫助他們戰勝恐懼，勇敢面對帕金森。

      患帕金森25年的趙女士說，作為一名青少年帕金森患者，自己一生最好的青春都被這個病給耽誤了，成為一名“公益宣講員”，是因為帕友之間有共同話題、感受和人生經歷，她想通過愛和正能量感染更多帕友，讓他們堅定信心，把疾病這個路長期地走下去，“有一天我可能也會嚴重，但我依然要樂觀堅強面對生命，就像董卿說的‘來路或許不易，命運或許不公，但我們依然相信還可以找到熱愛，追求卓越’。”

      當天，北京天壇醫院的專家們還走進直播間，為各地的帕金森患者答疑解惑。

（宣傳中心 盧國強 趙晶晶   圖：岳樸）