xugaofei
2010/04/05
咨詢標題：求醫問藥
病情描述(發病時間、主要癥狀、就診醫院等)：
女兒剛出生身體的皮膚上就有多發硬狀白色斑跡，（現在硬狀物脫落，留有白色痕跡）聽出心臟有雜音，8個月大的時候，到北京阜外醫院進行了檢查。結果是：“患有先天性心臟病，左右心室有多發性橫紋肌瘤”。在10個月大的時候，因一次高燒引起長半小時的抽搐，從此出現斷斷續續短暫的抽搐現象，而且都是在睡醒的2到5分鐘之后。在當地醫院做過腦CT，當地醫生說腦室偏大，可見多發性病灶。 孩子小醫生建議不用藥，可是后來突然發作長達40分鐘的抽搐，不搶救根本過不來，就服用上“德巴金口服液”。至今孩子7虛歲了始終服藥，而且藥量逐漸增加，體重越來越重（當前體重有40千克）。現在已是按最大劑量服藥，如果藥量不夠就會抽搐。孩子認知能力差，只會說些"媽媽”類似簡單的話語。智力低、記憶差、脾氣暴躁、亂扔東西、打人是當前明顯的病狀表現。這些年在當地不斷詢問、檢查，醫生表述：可能是“腦結節性硬化”。
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患者補問：xugaofei
2010/04/05
患者追問：xugaofei
想得到的幫助：
1、這個結論畢竟是當地醫生的猜測，我想帶著孩子去知名醫院、找有權威的專業醫生檢查，重新確診，該去哪，找誰？
2、有沒有更好的辦法治療癲癇？
3、有沒有能提高智力的藥，像她這種癥狀該吃那種？
4、如何控制或者減輕體重？
5、想知道這種病能治好嗎？最終的結果？
6、假如真是“腦結節性硬化”，如何知道我的二孩有沒有遺傳？（二女孩出生4個半月了）。
大夫鄭重提醒：因不能面診患者，無法全面了解病情，以上建議僅供參考，具體診療請一定到醫院在醫生指導下進行！
患者追問：xugaofei 發表于：2010-04-05 12:20:26
回復專家：勝彥婷
2010/04/12
健康管理中心 - 勝彥婷
您好！非常對不起，你的咨詢不是我的專業范圍，難以回答。請咨詢小兒神經內科的專家。我院網頁有各科專家特長介紹，可以參考。
大夫鄭重提醒：因不能面診患者，無法全面了解病情，以上建議僅供參考，具體診療請一定到醫院在醫生指導下進行！
勝彥婷大夫本人回復 發表于：2010-04-12 17:48:47
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