神經纖維瘤病是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，患者通常幼年起病，病變范圍累及全身，涉及神經、皮膚、肌肉、骨骼、內臟及等多個系統，甚至有惡變可能。經過社會多方面力量和醫療專家們的不懈努力，神經纖維瘤病現已納入國家罕見病目錄，并且新的診療技術也在不斷被研發。

      為了幫助神經纖維瘤病患者獲得更專業的診療和咨詢服務，北京天壇醫院神經腫瘤外科、脊髓脊柱外科、神外腫瘤綜合治療科、核醫學科、皮膚科、眼科等多個學科的專家，于2024年2月3日上午在北京天壇醫院開展多學科神經纖維瘤病義診活動。

義診時間：2024年 2月3日 上午9:00-12:00

義診地點：北京天壇醫院門診部一樓大廳

醫院地址：北京市豐臺區南四環西路119號

義診對象：1型神經纖維瘤病、2型神經纖維瘤病、神經鞘瘤病的疑似患者或既往確診患者，需要進一步診療、檢查、隨訪者，均可報名參加本次義診。

義診專家：劉丕楠、艾林、李清、王博、辛宇、陳寶師、梁小芳等多位在北京天壇醫院長期從事神經纖維瘤病診療工作的專家。

義診內容：義診專家對患者的病情進行全面評估并給出相應的診療建議，為患者免費提供一對一疾病咨詢。

預約方式：請掃描左側二維碼提交信息預約，并掃描右側二維碼添加劉丕楠教授神經纖維瘤病患者隨訪微信，添加時請備注患者信息，截止時間為2024年2月2日。 

參與方式：2月3日 8:00于門診大廳義診處開始簽到并登記病歷，依據報名提交順序編號，按照指引于相關專家就診。

溫馨提示：

1. 本次義診活動免掛號費、專家診療費、工本費。

2. 中國罕見病聯盟為本次義診提供30例基因檢測的免費名額，將根據當天就診順序及實際情況發放。

3.義診當天請按順序依次就診，在院保持安靜。

4.建議青少年，嬰幼兒患者的父母一同前來就診，直系親屬中如有有類似癥狀，也請一起參加義診。

義診發起專家簡介：

劉丕楠教授，北京天壇醫院神經外科學中心黨總支副書記，神經腫瘤外科七病區主任，北京神經外科研究所神經重建室主任，北京市衛生系統學科帶頭人。兼任中國醫療保健國際交流促進會神經外科學分會主任委員，中國心理學會神經心理學專業委員會副主任委員，中國罕見病聯盟神經纖維瘤病專業委員會發起人。長年致力于神經纖維瘤病的臨床診療和基礎研究，2014年率先成立了國內首個神經纖維瘤病多學科專家門診。主持神經纖維瘤病相關國家/省部級課題13項，牽頭制定了“2型神經纖維瘤病多學科協作診療策略中國專家共識”、并參與編寫“1型神經纖維瘤病多學科診治指南”。獲得省部級以上獎項4項，其中“2型神經纖維瘤病臨床診療體系的建立與應用推廣”獲華夏醫學科技獎二等獎。