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咨詢標題：孩子小腿有粗細，腳掌有大小

病情描述(發(fā)病時間、主要癥狀、就診醫(yī)院等)：

向社會各界求助：孩子的小腿有粗細、腳掌有大小QQ群：105599716 --------希望這方面的專家、已經查出病因和已經治愈的家長來幫我們 病史：雙胞胎女孩的二胎（早產28天，出生時羊水破了約4小時后破腹產）在7個多月的時候經過仔細的對比發(fā)現腳掌有大小，再仔細一看發(fā)現小腿有粗細。然后到上海復旦大學附屬兒童醫(yī)院馬瑞雪專家處求醫(yī)，經過馬瑞雪教授的目測和測量說是右下肢較細及較短約1cm（較右肢），得出結論是：髖關節(jié)發(fā)育不良和肢體發(fā)育不對稱，處理結果是帶蛙式支架、隨訪（支架共帶9個月之后手術）。然后又先后在上?？戳?次，在第五次時馬瑞雪教授說雙側髖臼發(fā)育不良，尖足，建議跟腱延長手術治療。 由于要動手術，我們不放心就到首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院去求醫(yī)，找到潘少川教授，他也沒有給出什么病因，給出的意見也是進行跟腱延長手術，同時我們又看了這個醫(yī)院的兩名神經科專家，也都沒有得出什么結論。隨后我們就到了上海去做了跟腱延長手術（當時孩子3歲多）。 在手術后，馬瑞雪教授給我們配了個踝關節(jié)的支架，帶了這個支架兩個月后發(fā)現孩子小腿粗細越來越明顯，再去上海找馬瑞雪教授，當時她也得不出結論，就有花了900元進行專家會診（神經外內、外科和骨科），也都沒有得出結論。然后我們到上海華山醫(yī)院的神經科看了都也沒有結論。最后馬瑞雪教授告訴我們到康復科看看，我們就回到當地，到當地的醫(yī)院（三級甲等醫(yī)院）進行康復訓練，訓練項目：低頻脈沖電治療、電針和運動療法（踩機器），一直到現在。一共康復訓練將近一年，但是孩子的左小腿一天天的變粗，而右小腿卻不怎么變粗，現在左小腿22cm，左小腿18.4cm。近4年來天天想治好孩子不能確診的病，自嘆投醫(yī)無門，沒有辦法治好孩子這種無法確診的病，現在孩子還小，還不懂什么，孩子一天天的長大，哪能受得了這種先天性的打擊，無論是學習生活以及將來的人生道路都會受到嚴重的影響，希望哪位專家來幫幫我，救救我的孩子；希望哪位已經查出病因的好心人來給我指點迷津，讓我知道孩子到底怎么啦；希望哪位跟我們孩子相似的病情，給我說說是如何進行治療的；希望已經治愈的，幫我介紹一下是怎么治愈的，是哪里治愈的？謝謝謝謝……… 注：先后做的各項檢查。 1、 雙下肢CAT（4歲） 復旦大學附屬兒童醫(yī)院 檢查方法和技術：XY為基線，層厚5mm，間距5mm 影像學表現：雙側股動脈 腘動脈、脛動脈、腓動脈、雙側股靜脈、大隱靜脈行徑及形態(tài)無殊，未見明顯狹窄、擴張。右大腿后內側、右大腿下部前外側肌群、右小腿肌群較對側形態(tài)小。雙側股骨、脛骨諸骨結構無殊。 影像學診斷：雙下肢動、靜脈CAT未見顯著；右大腿、小腿局部肌群萎縮。 2、 x線攝片報告（3歲6個月） 表現：腰骶椎MR平掃與所及脊骶未見明顯異常；L5S1隱形脊柱裂可能，必要時結合CT考慮。 3、 智能測試（1歲2個月） 檢測方法：DST 測試結果：MI 87 NQ 82 運動能區(qū)相當于7個月左右。 4、 肌鈣蛋白測定 小于1.0mg/ml 復旦大學附屬兒童醫(yī)院 3-31 5、MRI 頭顱平掃 (4歲４個月) 檢測所見：掃描序列　AX(T1WI,T2WI,FLAIR) SAG(T1WI) 兩側額葉深部散在小片狀稍長T1長T2信號影， FLAIR長T2信號影，丘腦、小腦及腦干內均未見異常MR信號影，雙側基底節(jié)區(qū)結構對稱、清晰；雙側側腦室，第三、四腦室及導水管未見擴大及受壓推移，中線結構居中；雙側橋小腦角去及鞍上池結構清晰。 診斷及建議：顱腦MR平掃：兩側額葉深部散在小片狀異常信號影，請結合臨床。 6、 肌電圖 （4歲4個月） （1） 肌電圖檢測 輕收縮 重收縮 右 脛前肌 見巨大電位：6mv 混合相 右 腓內肌 見巨大電位：7mv 混合相 右 股內肌 見巨大電位：8.5mv 混合相 (2)神經傳導速度測定： 神經（運動、感覺） 自---至 記錄 神經傳導速度 潛伏期 誘發(fā)電位波幅 (米/秒) 右 （毫秒）右 （毫秒）右 腓總神經（M） 踝—腓骨小頭 趾短伸肌 30.0 5.2 1.7 腓腸神經（S） 踝上8cm—外踝 44.0 1.9 2.4uv 脛神經 （M） 內踝----腘窩 踇趾展 33.3 4.7 4.4 脛神經 F波響應率為75% 40.9 EMG：所檢右下肢肌未見尖波和纖顫電位，但均見巨大電位（6mv—8.5mv），所檢肌募集集反應尚可。 NCV：右腓總神經、脛神經MCV均減慢。右腓腸神經SCV屬正常。 F波：右脛神經F波響應率為75%,潛伏期延長。 結論：神經源性損害（右下肢）。 另外我們在北京還拍了頭顱磁共振，結論是脫水鞘可能；上海華山醫(yī)院做的肌電圖跟上面的差不多，也是神經源性損傷；在上海也進行了下肢血管檢查，結論沒有問題。（片子在，報告在醫(yī)院遺失）。 我建立了個QQ群：105599716 希望您的加入———專家為我們指點迷津、同命相連的相互交流、病愈者給我們提供經驗。再次表示衷心的感謝！！